دکتر قایمی ریاست دانشگاه علوم پزشکی بیرجند در گفتگو با خبر و هنر تاکید کرد بعد از ماه مبارک رمضان هیت رییسه دانشگاه به همراه پزشکان متخصص پوست و ژنتیک و تخصص های مورد نیاز دیگر این بیماران راهی منطقه می شوند تا در راه درمان اساسی و اصولی مبتلایان به این بیماری گام نهایی برداشته شود .
از سال 1386 به دنبال گزارش مواردي از بيماري پوستي در روستاهاي منطقه ماخونيك و بررسي هاي اوليه و بدنبال آن پيگيري و بازديد مكرر اساتيد و مديران مركز مديريت بيماريهاي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي و مشورت با اساتيد دانشگاه علوم پزشكي در رشته هاي پوست ، اطفال و عفوني اين بيماري مورد توجه قرار گرفت اين بيماري در برخي روستاهاي تحت پوشش شبكه بهداشت و درمان شهرستان سربيشه و همچنين برخي روستاهاي تحت پوشش شبكه بهداشت ودرمان شهرستان درميان مشاهده شد. پس از شناسايي موارد و اعزام بيماران با هماهنگي مركز مديريت بيماريها در سال 1386 به تهران و ويزيت آنها توسط چند نفر از متخصصين برجسته كشور در رشته هاي پوست و ژنتيك ، تشخيص بيماري ژنتيكي( تشخيصهاي احتمالي مانند گزرودرما پيگمنتوزوم و سندروم بلوم ) جهت اين افراد داده شد و با توجه به عدم وجود درمان قطعي براي اين بيماري و نظر به تشديد بيماري در اثر نور خورشيد و اينكه ثابت ترين يافته در اين بيماران Photosensitivity بوده است و توصيه به درمان هاي حمايتي شامل استفاده از كرم هاي ضد آفتاب ، عينك ضد آفتاب، كلاه و پوشش مناسب و لباس بلند و همچنين توصيه به عدم انجام ازدواج هاي فاميلي شد.
هر چند اين بيماري در ليست نظام مراقبت بيماري ها وجود نداشته ، اما دانشگاه علوم پزشكي بيرجند تا سال 1392 با همكاري مركز مديريت بيماريها و با كمك نهادهاي حمايتي تهيه برخي دارو ها ، وسايل حفاظتي در برابر نور مستقيم آفتاب و …. را سازماندهي نموده است .
