دکتر قایمی ریاست دانشگاه علوم پزشکی بیرجند در گفتگو با خبر و هنر تاکید کرد بعد از ماه مبارک رمضان هیت رییسه دانشگاه به همراه پزشکان متخصص پوست و ژنتیک و تخصص های مورد نیاز دیگر این بیماران راهی منطقه می شوند تا در راه درمان اساسی و اصولی مبتلایان به این بیماری گام نهایی برداشته شود .
از سال ۱۳۸۶ به دنبال گزارش مواردی از بیماری پوستی در روستاهای منطقه ماخونیک و بررسی های اولیه و بدنبال آن پیگیری و بازدید مکرر اساتید و مدیران مرکز مدیریت بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و مشورت با اساتید دانشگاه علوم پزشکی در رشته های پوست ، اطفال و عفونی این بیماری مورد توجه قرار گرفت این بیماری در برخی روستاهای تحت پوشش شبکه بهداشت و درمان شهرستان سربیشه و همچنین برخی روستاهای تحت پوشش شبکه بهداشت ودرمان شهرستان درمیان مشاهده شد. پس از شناسایی موارد و اعزام بیماران با هماهنگی مرکز مدیریت بیماریها در سال ۱۳۸۶ به تهران و ویزیت آنها توسط چند نفر از متخصصین برجسته کشور در رشته های پوست و ژنتیک ، تشخیص بیماری ژنتیکی( تشخیصهای احتمالی مانند گزرودرما پیگمنتوزوم و سندروم بلوم ) جهت این افراد داده شد و با توجه به عدم وجود درمان قطعی برای این بیماری و نظر به تشدید بیماری در اثر نور خورشید و اینکه ثابت ترین یافته در این بیماران Photosensitivity بوده است و توصیه به درمان های حمایتی شامل استفاده از کرم های ضد آفتاب ، عینک ضد آفتاب، کلاه و پوشش مناسب و لباس بلند و همچنین توصیه به عدم انجام ازدواج های فامیلی شد.
هر چند این بیماری در لیست نظام مراقبت بیماری ها وجود نداشته ، اما دانشگاه علوم پزشکی بیرجند تا سال ۱۳۹۲ با همکاری مرکز مدیریت بیماریها و با کمک نهادهای حمایتی تهیه برخی دارو ها ، وسایل حفاظتی در برابر نور مستقیم آفتاب و …. را سازماندهی نموده است .
