دکتر جمیله رضا زاده معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی همزمان با هفته جهانی آگاهسازی اتیسم گفت مبتلایان به اتیسم به خدمات تخصصی مستمر اعم از روانشناسی ، کاردرمانی و گفتار درمانی نیاز دارند .
وی ادامه داد دوم آوریل که در ایران با نام روز طبیعت یا همان سنت ” سیزده بدر” نامگذاری شده است چند سالی است که یک روز دیگر را هم به یاد ما می آورد روز اتیسم از این روز تا پایان ماه آوریل تمامی افرادی که به نوعی درگیر فعالیت های مرتبط با این اختلال هستند تلاش می کنند تا شهر وندان و مرد مان جامعه را نسبت به این اختلال آگاهتر کنند و امکان تبادل اطلاعات در این زمینه را افزایش دهند .
وی افزود همزمانی روز طبیعت با روز جهانی آگاهسازی اتیسم ، نوید جوانه زدن امید در دل خانواده هایی است که درگیر پرداختن به مسائل درمانی و توانبخشی فرزند دارای اتیسم خود بوده و در صبر و شکیبایی سر آمدند .
وی بیان د اشت اختلال طیف اتیسم از جمله اختلالات پر هزینه است که نیاز به خدمات تخصصی مستمر اعم از روانشناسی ، کاردرمانی ، گفتار درمانی و غیره داشته و به همین دلیل مخارج این خانواده ها بسیار بالاتر و نیازهایشان خیلی وسیعتر از خانواده های دارای کودکان با سایر معلولیت ها است .
وی در ادامه گفت تشخیص این اختلال در سنین اولیه زندگی اهمیت دارد و مداخلات تاثیر بیشتری خواهند داشت وی اعلام داشت در حال حاضر میزان شیوع اختلال طیف اتیسم در کودکان و بزرگسالان حدود ۱درصد است و این بدین معناست که در کشوری مانند ایران با جمعیت حدود ۸۰ میلیون نفر احتمال می رود حدود ۸۰۰ هزار مبتلا به اختلال طیف اتیسم وجود داشته باشند و این تعداد هر روز در حال رشد است . با احتساب میزان شیوع اختلال طیف اتیسم در کودکان و بزرگسالان حدود ۱درصد و با توجه به جمعیت ۷۳۵۰۰۰ نفر استان به نظر می رسد تعداد ۷۳۵۰ نفر در سطح استان به صورت طیفی از خفیف تا شدید مبتلابه اختلال طیف اتیسم باشند .
وی بیان داشت در حال حاضر جهت تشخیص اتیسم هیچ آزمایش بیو لوژیک وجود ندارد و خصوصیات اصلی اختلالات طیف اتیسم با نشانه هایی در دو زمینه رفتاری مشخص شده اند که عبارتند از: ۱- نقص در ارتباط اجتماعی ۲– رفتارها، علایق یا فعالیتهای تکراری و محدود
وی ادامه داد اصطلاح طیف به این موضوع اشاره دارد که سمپوزیوم این اختلال بسته به شدت آنها ، سطح رشدی و سن تقویمی بسیار متغیر هستند . ایشان اظهار نمودند علایم این اختلال از ۱۸ ماهگی بروز و معمولا در ۲۴ ماهگی قابل تشخیص است. ایشان بیان داشتند بررسی های انجام شده احتمال وجود عاملی ژنتیکی که باعث ایجاد اختلال در سیستم عصبی – رشدی می شود را در بروز این اختلال موثر می دانند . هر چند عوامل دیگری نظیر اختلالات کروموزومی ، عوامل بیو شیمیایی ، عوامل جنینی ، ناهنجاری های مغزی نیز مطرح هستند و نقش و شدت اثر آنها در بروز اختلال در دست بررسی و تحقیق است . این اختلال باعث می شود که مغز نتواند در زمینه ارتباطات اجتماعی و رفتار های ارتباطی به درستی عمل کند وی اشاره نمود کودکان و بزرگسالان دارای اتیسم در زمینه ارتباط کلامی و غیر کلامی ، رفتار های اجتماعی ، فعالیتهای سرگرم کننده و بازی ، فعالیت های حسی ، مسیر رشد و توانمندی های شناختی ، عملکرد اجرایی و ذهن خوانی دارای مشکل بوده و یا با گروه سنی خود در زمینه عملکرد های ذکر شده متفاوت هستند . کودکان دارای اختلال ، دارای نوعی ناهماهنگی حسی هستند که خود را در عملکردهای مختلفی مانند وضعیت را رفتن و بوییدن ، چشیدن و به دهان بردن و خوابیدن نشان می دهد . لذا به محرکات حسی معمول پاسخ های غیر طبیعی مثل پاسخ های اجتنابی و واکنش های بیش از حد و یا کمتر از حد نشان می دهند و اختلال و مشکلاتی در زمینه عواطف ، مهارتهای حرکتی به خصوص حرکات ظریف دست ها ، فعالیت های روزمره زندگی و بازی ، یادگیری زبان و گفتار طبیعی ، و مشکلاتی در زمینه تقلید از دیگران در این کودکان دیده می شود . لذا می توان گفت که این کودکان دارای طیف وسیعی از اختلالات روان شناختی و پزشکی هستند.
ی تصریح کرد بهزیستی با همکاری بخش غیر دولتی اولین مرکز آموزشی و توانبخشی اختلالات طیف اتیسم – توان افزا رااز تیر ماه ۹۳ تاسیس و راه اندازی نمود و با ارائه خدمات آموزشی و توانبخشی در کنار خانواده های دارای فرزند اتیسم بوده است و در حال حاضر تعداد ۲۶ کودک دارای اختلال اتیسم بصورت یارانه ای و تعداد ۵ نفرپذیرش آزاد از خدمات مرکز بهره مند می گردند که اقدامات لازم در خصوص پرداخت یارانه از فروردین ماه به ۵ کودک پذیرش آزاد انجام پذیرفته است . وی در ادامه افزود تیم توانبخشی این مراکز شامل روانشناس بالینی ، کاردرمان، گفتاردرمان و مربی اموزشی میباشد در این مرکز مطابق پروتکل آموزشی توانبخشی بسته خدمتی مداخلات مرکز محور و خانواده محور به کودکان و خانواده ایشان ارائه شده و تعدادی از کودکانی که در مراکز مذکور تحت آموزش های تخصصی قرار گرفته اند به مدارس کودکان با نیازهای ویزه راه یافته اند . وی بیان داشت بطور متوسط ماهانه ۴۶۰ هزار تومان به ازای معرفی هر کودک از سوی بهزیستی به عنوان یارانه به مرکز جهت ارائه خدمات فوق الذکر به کودکان و نوجوانان پذیرش شده پرداخت می شود علت عدم پرداخت مستقیم این مبالغ به خانواده ها بالا بودن نرخ خدمات توانبخشی در کلینیک های وابسته به وزارت بهداشت و عدم پوشش بیمه به خدمات توانبخشی مورد نیاز این افراد است . به گونه ای که با مبلغ فوق تنها می توان حدود ۱۰ ساعت از کلینیک های فوق خرید خدمت کرد . حال آنکه این افراد به طور متوسط به حدود ۱۰۰ ساعت برنامه آموزشی و توانبخشی نیازمندند وی ادامه داد سازمان بهزیستی با تامین و پرداخت این مبلغ به مراکز آموزشی توانبخشی اتیسم تحت نظارت خود بسته خدمتی مورد نیاز این افراد در طول یک ماه را تهیه و همه روزه از ساعت ۸ تا ۱۳ در اختیار کودکان و خانواده ایشان قرار داده است.وی اظهار داشت حداکثر شهریه خانواده در این مرکز ۱۸۰ هزار تومان در ماه است .وی علاوه بر پرداخت یارانه از تامین بسته حمایتی کمک هزینه ایاب و ذهاب و تامین بسته حمایتی تغذیه ای ویژه کودکان اتیسم به مراکز روزانه توانبخشی ، همچنین از آموزش فراگیر مربی و مسئول فنی مرکز با آخرین تکنیک ها در زمینه های غربالگری ، تشخیص ، مداخلات مرکز محور و خانواده محور خبر داد وگفت افتخار ما این است که طی این سالها با همکاری مراکز غیر دولتی آموزشی و توانبخشی تحت نظارت سازمان ،سازمانهای دولتی همکار،سازمانهای مردم نهاد بر غنای برنامه های خدمت رسانی به گروه هدف افزوده شده است .
وی در ادامه بیان نمود در حال حاضر تعداد ۷۴ مرکز غیر دولتی آموزشی توانبخشی اختلال طیف اتیسم در ۳۱ استان کشور با مجوز سازمان بهزیستی توسط افراد واجد اشرایط تاسیس گردیده و با نظارت سازمان فعالیت می نمایند وبه تعداد بالغ بر ۲۷۰۰ کودک دارای اختلال خدمات آموزشی توانبخشی ارائه می نمایند.
دکتر رضا زاده چالشهای پیش رو را موارد ذیل عنوان داشت :
۱- عدم الزام غربالگری رشد و تکامل کودکان در حال حاضر و لذا ضرورت تعیین گلوگاههای ورودی برای غربال کودکان دارای اختلالات طیف اتیسم توسط وزارت بهداشت همانند واکسیناسیون و برنامه غربالگری و تشخیص زود هنگام این اختلال در آن وزارتخانه و تدوین بسته خدمات تحول سلامت در این خصوص
۲- عدم پوشش بیمه به خدمات توانبخشی و مشاوره مورد نیاز کودکان دارای اختلالات طیف اتیسم ( از جمله گفتار درمانی ، کاردرمانی ، خدمات روانشناسی و…. )
۳- عدم برنامه ریزی وزارت علوم برای پذیرش جوانان و بزرگسالان دارای اختبلال طیف اتیسم در جهت تحصیلات عالیه
۴- عدم برنامه ریزی سازمان فنی حرفه ای جهت توانبخشی حرفه ای جهت اشتغال و حرفه آموزی جوانان و بزرگسالان دارای اختلال طیف اتیسم
۵- عدم ایجاد رشته تخصصی توانبخشی اختلال طیف اتیسم و گنجاندن سرفصل های دانشگاهی در این خصوص و تربیت متخصصان مربوطه
۶- کمبود اعتبارات برای توسعه مراکز اتیسم
۷- در دست نبودن آمار دقیق افراد پشت نوبت خدمات
وی اظهار داشت سازمان بهزیستی به منظور مشخص نمودن میزان شیوع و یافتن بهترین شیوه غربال ، تشخیص و مداخله در این اختلالات ، برنامه های آزمایشی و کشوری را در فازهای حساسسازی ، غربال، تنشخیص و مداخله، اجرا نموده است و با برنامه ریزی صورت گرفته و افتتاح برنامه در روز جهانی معلولان از آذر ماه سال ۹۵ این برنامه در سراسر کشور به اجرا در آمد . و طبق گزارش های واصله از زمان شروع کشوری برنامه (آذر ۹۵) تا کنون حدود ۱۱۰۰۰۰ کودک در سطح کشورمورد غربال قرار گرفته و ۳۶۶۱ مورد مصاحبه پیگیری ارجاع شده و ۱۶۹۹ مورد تحت آزمون تشخیصی قرار گرفته اند و ۶۲۲ مورد تشخیص قطعی دریافت نموده اند . با عنایت به دایمی بودن برنامه مذکور انتظار می رود همراه با افزایش آگاهی افراد جامعه و والدین و حساس سازی مسئولین تعداد بیشتری از افراد ۵-۲ سال تحت پوشش این برنامه قرار گیرند
دکتر رضا زاده بیان نمود دراین استان نیز برنامه غربالگری رایگان اختلالات طیف اتیسم از آذر ماه ۹۵ توسط کارشناسان آموزش دیده مرکز توان افزا در محل مرکز (پایگاه اجرای طرح )اجراء گردیدکه تعداد ۳۰ نفر جهت انجام مصاحبه پیگیری ارجاع و از این تعداد ۱۵ مورد تحت آزمون تشخیصی قرار گرفته و تعداد ۳ نفر تشخیص قطعی اتیسم دریافت نموده اند.
دکتر رضا زاده بیان داشت والدین کودکان مبتلا به اتیسم نگرانی های زیادی دارند و به دلیل ناشناخته بودن این بیماری با چالشهای بسیاری در سطح جامعه مواجه می شوند والدین باید بدانند که این اختلال به کمک افراد آگاه و مشاوره قابل کنترل است و به راحتی می توان مهارتهای ارزشمندی را به این کودکان آموخت وی گفت والدین در صورت مشاهده علایم غیر طبیعی در کودک بدون تعلل به مراکز درمانی و بهزیستی … مراجعه نمایند چرا که با تشخیص، کودک مبتلا به اتیسم وارد مرحله بعدی و دریافت خدمات توانبخشی و آموزشی … شده و هر چه زمان تشخیص زودتر باشد کودک شانس بیشتری برای یادگیری و رشد طبیعی خواهد داشت . وی همچنین به والدین دارای کودک اتیسم تاکید نمود در مورد اتیسم بیشتر مطالعه کنید و در زمینه اتیسم متخصص شوید و بدانید کودک از چه می هراسد و به چه چیز پاسخ می دهد چرا که هر چه در مورد اتیسم بیشتر بدانید راحت تر می توانید با کودک خود ارتباط برقرار کنید و او کمتر صدمه می بیند. همچنین کودک خود را با همان شرایط بپذیرید . باید بپذیرند که کودک شان عادی نیست و او را با هم سن و سالانش و با افراد عادی مقایسه نکنید از او به اندازه خودش انتظار داشته باشید .
وی همچنین تاکید کرد والدین نباید ناامید شوند باید برای کودک خود برنامه ریزی نمایند کودکان مبتلا به این اختلال از داشتن یک برنامه منظم غذایی ، تفریحی ، استراحت و آموزش لذت می برند چرا که ذهن آنان کاملا سازماندهی شده است . فرزندتان را تشویق کنید به او احساس امنیت دهید ودر خانه فضایی را به کودک بیمار اختصاص دهید که او در آنجا احساس آرامش و امنیت کند اجازه دهید همیشه حمایت شما را در برابر سایرین احساس کند کودک را در محیط های شاد قرار دهید و او را درگیر کارهای ساده کنید و حس مسئولیت پذیری کودک را تحریک کنید .
وی خاطر نشان ساخت برآنیم تا امسال تلاش بیشتری در توانمندی و مقتدر سازی افراد دارای اختلال اتیسم و خانواده های آنان به کار بندیم و امیدواریم خدمات ارائه شده از سوی مرکز همانگونه که در این چند ساله موفق بوده اند با همکاری سازمانهای دولتی همکار ، سازمانهای مردم نهاد و همچنین تلاش مرکز در جهت ارائه آموزشهای لازم به مربیان و پرسنل و بروز رسانی اطلاعات آنان از طریق دوره ها و کارگاههای آموزشی و جدیت بیشتر در اجرای طرح غربالگری … کماکان شاهد رشد و ارتقاء کیفیت و کمیت خدمات باشیم .
